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「1リットルの涙」 [読書感想文]

 ドラマと挿入歌のレミオロメン粉雪」で有名になった木藤亜也さんの「1リットルの涙 難病と戦い続ける少女亜也の日記」。主題歌のKonly human」もよかったよ~。
 ドラマは毎週見てましたよ~。麻生くん(関ジャニの錦戸くん)に一目ぼれ。きゃ。でもホント「麻生くん」はステキでした♪ 亜也さん役の沢尻エリカちゃんもかわいかったし。このドラマで二人に転び、もちろんその後の「アテンションプリーズ」も見たし、今やってる「太陽のうた」も見てます。

 ドラマのDVDなんて欲しいと思わなかったし、もう一回見たいとレンタルくらい。買ってまで見たいと思ったのはこの「1リットルの涙」くらいだな~。

 ここから感想です。ネタバレとかでなく、この本読んで泣いたこと、ドラマでどれだけ泣いたかを、涙ながらに(笑)語ってるだけです。
 それでもよければ、続きをどうぞ。

1リットルの涙―難病と闘い続ける少女亜也の日記

1リットルの涙―難病と闘い続ける少女亜也の日記

  • 作者: 木藤 亜也
  • 出版社/メーカー: 幻冬舎
  • 発売日: 2005/02
  • メディア: 文庫

1リットルの涙 DVD-BOX

1リットルの涙 DVD-BOX

  • 出版社/メーカー: ポニーキャニオン
  • 発売日: 2006/04/26
  • メディア: DVD

粉雪

粉雪

  • アーティスト: レミオロメン, 藤巻亮太, 小林武史
  • 出版社/メーカー: ビクターエンタテインメント
  • 発売日: 2005/11/16
  • メディア: CD

    

 

 泣けた~!!!最近では一番涙しました。
木藤亜也さんの流した涙にはとうてい及ばないとは思いますが。

ーーーそして、身障者という思い荷物を、ひとりでしょって生きていきます。
    こう決断を自分に下すのに、少なくとも、一リットルの涙が必要だったし、
    これからはもっともっといると思います。
    耐えておくれ、わたしの涙腺よ!
    負けて悔しい、花いちもんめ
    悔しかったら、やればいいじゃん。
    負けとったらいかんじゃん。ーーーー


 「脊髄小脳変性症」は、いくつかある神経細胞グループのうち、反射的に身体のバランスをとり、素速い滑らかな運動をするのに必要な小脳・脳幹・脊髄の神経細胞が変化し、ついに消えていってしまう病気だそうです。

 この病気にかかってしまった木藤亜也さんが、体の異変に気づき、病気を宣告される14歳から21歳まで書き続けた日記を、彼女のお母さんが筆写して作った本です。

 何が辛いって、体は日に日に衰え、自分でできることがどんどんなくなり、寝たきりになっていくのに、脳には衰えがないこと!

 だから意識は正常なまま体が不自由になる。
他の病気や事故のように、一瞬で不自由になるのではなく、日々動かなくなっていくことの辛さが、綴られていた。

 出だしの14歳のころの文章からしてすでにできあがった文章だった。
先の短い子は長く生きられない分、精神の成長が速いのかな~。
老成してるっていうか。私が14歳の時にはあんな風には書けなかったと思う。
ほんの短い文章や、単語だけでも、心にしみる…。切ない。

 何が哀しいって、彼女の病気の症状はもちろんだけど、それ以上に他人の偏見や差別的な態度に泣けてきた。
しかも病気をなんにも知らない一般人ならともかく、病院の先生とか医療関係者たちの心ない言動。あげくのはてには、養護学校の先生のありえないような発言。

 養護学校に入る時に、電動車椅子を買ってもらった彼女。
もうそのころは、伝い歩きがやっとで、しかも遅い。
廊下を横切るには、その間手すりがない。だから手すりに捕まっていったんしゃがみ、はって反対側の手すりまで行ってなんとか立ち上がる。
 そんな状態でも「一度使ったら、二度と自分で歩けなくなる気がする…」と電動車椅子を使わずにがんばっていた彼女に、養護学校の先生は…。
「あら、楽ちんでいいわね!」って!? 冗談でも言って欲しくなかった。

 このエピソードを書きながら泣いていた彼女を思うと辛い。
子供に向かって「言うことをきかないと、ああなっちゃうよ」としつけの材料にされたり…。
こうなってくると、病気を知らないからというような問題じゃないと思う。

 そして彼女は泣きながらそれらのエピソードを綴っていく。
泣き虫だけど、強い人だと思う。

 この日記を元にしたドラマも見た。
原作よりも先にドラマを見てたんだけど、毎週、号泣してた。
ドラマが終わる頃には、テーブルの上がティッシュの山…。
花粉症の時期よりもティッシュを使ったような気が…。

 毎回あんまりにも泣きすぎて、しかも「粉雪」がかかる時が一番の山場だったから、ドラマが終わってカラオケで誰かが歌うのを見て始めて歌詞を知ったよ。
だって自分の泣き声で歌なんて全然聞こえなかったんだもん。
たまに泣きすぎてセリフを聞き逃したこともあったし…。


 ドラマでもそうとう辛かったけど、実際にはそれ以上だったと知ってまた泣けた。
ドラマでは亜也ちゃんが好きになった男の子・麻生くんがいるんだけど、いっつも彼とのちょっとした会話に慰められてた。
 途中苦しくて、会わなくなったりとかもあったけど、最後まで一緒にいてくれたみたいでうれしかった。
 でも実際にはその「麻生くん」は存在しなかったらしい。
ドラマの公式HPで亜也さんのおかあさんが、「彼女に経験させてあげたかったこと」の一つとして麻生くんが誕生したらしい。
本当の亜也さんには、あの麻生くんの優しさがなかったと知ってまた哀しくなった。

 なんど思い出しても涙が出てくるよ。
ドラマの亜也さん役の沢尻エリカちゃんはかわいくて、演技も抜群だった!
 手が不自由になっていくところとか、その不自由な手で日記を書くところとか。すごかったな~。
 あと麻生くん! 関ジャニの錦戸くん! すっかり彼にはやられました! 
それまで彼のことは名前くらいしか知らなかったけど、一気に釘付け!(笑)

 この二人のシーンでは、泣きました。
特に麻生くんのセリフ。
毎回、麻生くんのセリフに粉雪がかぶって、号泣の場面でした。
ドラマを見ていない方には、DVDはぜひオススメです!
ここまでがんばった彼女の短い人生の一部を垣間見ると、自分の人生反省ばかりです。
亜也さんの痛み・つらさはうかがい知ることしかできないし、何かをしてあげることはできないけど、せめて無知による(善意の)差別はしないようにと心から誓いました。

 日記は21歳までとなっていますが、実際亜也さんは25歳まで生きたそうです。
22歳以降の日記は、おかあさんにも判別不可能だったようで…。

 それでも書くことを辞めず、泣きながらがんばってた木藤亜也さんのご冥福をお祈りします。


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コメント 7

Foxkehのしっぽ

はじめました。
私もこのドラマを知って感動した一人です。
直ぐにDVDを何度も観て非常に二人の会話が印象に残ったので自身の
ブログにUPしたぐらいです。

「生きる」とはどういう意味かを亜也さんが私達に投げ付けてくれた言葉
だと思います。
只、漠然と一日を過ごす。それで生きると言っていいのでしょうか?
生きる事をもう一度考えて一日一日を大切に過ごす。ドラマ中で亜也さん
の周囲の沢山の人達が亜也さんを見て考え直させられた所が多く描写
されていますよね。
限りある命の中で目標を見付けて前に進み燃焼させないといけません。
彼女の思いや行動を見て感動しただけでは申し訳無い気がします。
彼女によって何かホンの些細な事から意識を変えてこれからの人生を
歩んで行こうと思いました。
by Foxkehのしっぽ (2007-12-25 14:15) 

ringo

Foxkehのしっぽさん。はじめまして、こんにちは。
コメントありがとうございます。

ふとしたことでこのドラマを思い出すことが今でもあります。
それくらい強烈に印象に残っているドラマです。

ドラマは、麻生くんの存在をはじめ、脚色もいろいろあるので
原作をまだ読まれていないのでしたら、ぜひ読んでみてください。
おススメです!
by ringo (2007-12-27 11:24) 

池田裕也

僕の彼女も1リットルの涙の主人公、亜矢さんと同じ病気なんです。その病気の事は僕が今の彼女と付き合うようになって少したってから本人から聞きました、正直僕は最初何の冗談かと思い電話で聞いていると今にも泣きそうな声で『本当なんだよ』って言われて本当なんだって思いました。今は得になのも無いですが(今の彼女に)これから僕は彼女にどんな事をしてあげれば良いですか?

by 池田裕也 (2008-06-14 16:41) 

ringo

池田裕也さん。
はじめまして。こんにちは。
彼女さん、ご病気とのこと心配ですね。

私はこの病気にかかったことはありませんし、
実際の患者さんを間近で拝見したこともありません。
なので、私からアドバイスなどおこがましくてできません。

ただ私だったらと想像するしかありません。
でも本当にただの想像なので、池田さんのご期待に沿うようなこたえがありません。

ご自分でも迷っているのであれば、
やはりご本人に希望を聞いてみるのがいいのではないでしょうか。
その時々で状況も事情も変化していくものだと思いますので、
それぞれの状況・事情のたびに、話あっていくしかないのでは…。
と勝手に思った次第です。

少しも質問の答えになっていないかもですが、
私から確実に言えることはこれだけです。
どうぞお大事に。
by ringo (2008-06-18 18:37) 

池田裕也

ありがとうございます!!!                              
by 池田裕也 (2008-07-29 13:49) 

マコト

昼に一リットルの涙をやっているのを たまたま見たのをきっかけにドラマを見始めました。
このドラマを見たことで病気の人は勿論のこと病気じゃない人にも、優しく接しようと思いました。優しくするといっても、上面だけ優しくするのではなくて 本音から優しい声を掛けられるように出来ればと思いました。
病気の方に対しては気を遣うのは人としては当たり前のことだと思うのですが、気を遣いすぎて出来ることまで奪うのは良くないことだと思います。
相手がどんな人でも人である限り対等に接し、辛い思いをしている人がいれば無償で助けることが人間としての最低限のマナーだと思いました。
今更 遅いと思うのですが、もし亜也さんのような人が目の前にいたら絶対に助けたいと思います。
by マコト (2011-04-01 21:34) 

鎌倉霊園正門前太刀洗

1リットルの涙は、次からはTBSで「金曜ドラマ1リットルの涙」として放送するそうですが、TBSの金曜ドラマでの1リットルの涙はリメイク版のため、納得がいかない点があります。主演の人が沢尻エリカさんではなく、北川景子さんになっていることと、錦戸亮さんが染谷将太さんに、薬師丸ひろこさんが宮地雅子さんになっているためです(成海璃子さん、真田佑真さん、陣内孝則さん、藤木直人さんはTBSリメイク版もそのまま続投)。TBSで1リットルの涙を放送する場合、錦戸亮さんでは流星の絆やオルトロスの犬のイメージが強いとかでそぐわないことと、薬師丸ひろこさんではセーラー服と機関銃(この3作品はどれも金曜ドラマで放送)のイメージが強いことと、もう沢尻エリカさんも数年後に離婚騒動を引き起こしてしまったとかで意味もなくなってしまったためです。
by 鎌倉霊園正門前太刀洗 (2013-06-03 19:41) 

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